Uma das expectativas é popularizar a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e, mais especificamente, a Síndrome da Hipermobilidade Articular/ Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Hipermobilidade (SHA/SED-TH), por se tratar do subtipo mais comum, principalmente para a população geral, professores do ensino fundamental, pais e pacientes e, principalmente os profissionais de saúde, para o diagnóstico e intervenção de forma precoce.

A proposta é que as pessoas descubram o que tem, por que tem, o que fazer, como fazer e onde fazer. Conhecer seus limites para o trabalho, esporte, recreação, profissão, ou seja, ter margem de segurança e proteção contra lesões, com mudanças no estilo de vida, submetê-los a programas preventivos e tratamento por profissionais conhecedores do problema, tais como médico, fisioterapeuta, profissional de educação física, geneticista, etc.

A avaliação e tratamento por um fisioterapeuta pode ser muito útil para pessoas que sofrem as carcterísticas em função da hipermobilidade articular, que pode ser apresentada apenas de forma isolada, ou seja, ter a hipermobilidade articular apenas nos joelhos ou nas mãos, porém a maioria aparesenta em várias regiões corporais.

O objetivo é tranquilizar os pacientes, principalmente as crianças e seus pais, e ajudá-los a compreender o problema e trabalhar com com os mesmos para desenvolver um plano que lhes permita administrar o problema agora e no futuro. Como por exemplo, a influência das atividades esportivas e as implicações na escolha da profissão. Exemplo: aquele que tem instabilidade articular nos punhos, o volei o colocará em situação de risco, ou aquele com instabilidade nos joelhos e escolha pelo futebol, também estará em situação de risco. Quanto ao exercício profissional, aquele com instabilidade no ombro e escolhe ser dentista, certamente terá incapacidades funcionais e será dependente de assistência fisioterapêutica.

A assistência fisioterapêutica inclui, dentre outras, na maioria das vezes, a reeducação postural adaptada e condicionada, reeducação de hábitos de vida diária, como posições ideiais para o sono, colchões e travesseiros adequados, determinadas atitudes na vida esportiva para proteção, treinamento de habilidades corporais, equilíbrio e marcha (andar), estabilidade do tronco, reeducação muscular e alongamentos adaptados, particar dança e iniciar-se em atividades de baixo impacto, como bicicleta, natação e caminhada, podendo evoluir gradativamente para outras.

A atividade física ajuda a melhorar o condicionamento cardiovascular, desenvolvimento muscular, força e controle, coordenação e estabilidade, que juntos proporcionam confiança e bem-estar.

Não existem recomendações específicas sobre as atividades preferidas, mas há que se considerar os sinais e sintomas de cada paciente. É possível melhorar a vida dessas pessoas, eliminado ou amenizando a dor, as possíveis limitações de funções da coluna vertebral, braços e pernas, além de alguns órgãos internos, as possíveis deformidades e principalmente evitar que essas pessoas evoluam para a incapacidade ou até a deficiência física, e, efetivamente, proporcionar-lhes a inclusão social.

Dessa forma é fundamental socializar a Hipermobilidade e a Síndrome da Hipermobilidade Articular ou Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, que são a mesma afecção, uma vez que esta já foi identificada em até 40% da população em outros países, sendo que no Brasil a Hipermobilidade foi identificada em 64,6% das crianças entre 4 e 7 anos. Em continuidade, outros estudos estão em sendo desenvolvidos no Brasil com outros critérios para crianças e adolescentes na cidade de São José do Rio Preto-SP e, apontam resultados semelhantes. Em consideração à complexidade e a diversidade das implicações e à seriedade do problema que afeta pessoas do mundo inteiro, a partir de 2012 passou-se a comemorar o mês de maio como “MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO MUNDIAL DA SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS”

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Vamos fazer a nossa parte: divulgar o problema e utilizar dos incentivos do Ministério da Saúde para investimentos em DIGNÓSTICO, ASSISTÊNCIA e PESQUISA sobre esse tema que causa tanto sofrimento.
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